电影《姆妈！》剧照。

“生病了并不一定会怎么，病东说念主也不是只消一种形势。”

撰文 | 李昀

剪辑 | 曹颖

《看六合》杂志原创出品

2018年夏天，刘绍华被会诊为淋巴癌一期。身为东说念主类学学者，她也曾屡次穿越多样“火线”——武装暴动、毒品与艾滋病重灾地、麻风村……但在得知我方患病的逐个瞬，她照旧不由自主地从椅子上跌落下来。

在长达一年的休养中，她成了最普通的病东说念主，吃饭、餐后刷牙、定时消毒，还是用去了她的大部分力气。由于步履空间受限，她运行学打毛线、看植物、听楼下的小孩和保姆之间的逗趣对话。从硝烟满盈的大宇宙，防备到细雨微尘的小宇宙，刘绍华一齐摸索、相宜。

但是，在她确诊之前，另一场有时还是到来——刘绍华的母亲被会诊患有阿尔茨海默症。

2017年4月，母亲运行出现嗜睡情况，步碾儿出现了显然偏袒，住院后被会诊为“谵妄（注：一种急性脑功能破裂）”。这是刘绍华记挂里母亲的病第一次急性发作。出院后，母亲运行出现反常举动，作念饭变咸、老是忘事、可爱藏匿糊口用品。2018年7月，母亲被崇拜确诊为阿尔茨海默症。

阿尔茨海默症，是一种核心肠神经系统退行性疾病，常见症状包括记挂力破裂、失语、东说念主格和行动改变等。它时常被臭名化为“老年古板症”“老隐隐”等称谓——这种阐明不仅是对疾病证实和成因的歪曲，也对无数病东说念主过甚家属施加了隐性伤害。

在恭候康复的经过中，刘绍华偶尔兼顾照护母亲。和癌症不同的是，阿尔茨海默症于今莫得调治时候，病东说念主只可在一条幽静的地说念里兀自上前。“5年往时，我早已好转，规复健康活力；母亲则参加疾病的中后期阶段。咱们生命共同下坠的交会刚硬过渡。”刘绍华这样写说念。

即使是片刻的交会，这对母女这一段共同的生命训诫也擦亮了许多火花。刘绍华在疾病中庸母亲再行相遇，在这场会面中，不仅有伤痛、扞拒，也沟通照、觉察，和一些久违的放肆，让她得以在对疾病的刻板印象之外看见生命与关连的熟成。

刘绍华将这段资格写成《病非如斯：一位东说念主类学家的母女共病絮语》一书。她思抒发无论是否情景，也曾的糊口次序王人将被疾病颠覆，但咱们不错我方选拔在这之上怎么重?建。

“写这本书的最大初志，即是思告诉人人，生病了并不一定会怎么，病东说念主也不是只消一种形势。”刘绍华说。在她看来，她和母亲在疾病中王人向也曾的某个生命阶段告别，但同期也得益了新的起原。

01

示弱的良习

和大无数罹患阿尔茨海默症的老东说念主一样，刘绍华的母亲在生病初期，也资格了一段零乱的困惑期。

为家东说念主作念了半辈子“大厨”、包揽层峦迭嶂家务的母亲，脾气刚强自强，因而在濒临疾病时第一时候摆出否定的姿态。即使采选了社区提供的长照办事，她也时常非论不顾地外出，让居服员扑空；家东说念主为她配上信息牌、跟踪器等，她恒久有主张逐个甩开；她不肯意将掌厨权减弱让出，即使时常健忘菜?谱。

偶尔，家东说念主会在薄暮的菜阛阓找到又一次不告而别的母亲。她在和熟练的菜贩讲话，大概讲了好一忽儿，菜贩还是不太搭理她。

在刘绍华看来，这是母亲尝试自救的阵势。母亲思用原有的东说念主事物，去拼集起生病前寂静的糊口次序。

但是，脆弱照旧在不经意间倾泻出来。

一次家东说念主聚餐时，侄子霎时问刘绍华：“奶奶思知说念，有莫得能让脑袋变明智的药？”刘绍华还难忘当时母亲看向我方的目光，精通着期待的亮光——这是她在向我方“读了好多书”的儿子要一个将我方带离脑雾的妙方。

“通盘的疾病，频繁王人不会在你运行生病的时候，坐窝将你带到对的大夫眼前，坐窝采选对的休养。病东说念主平庸王人会有一个过渡阶段，资格雄壮的迷惘，困惑我方到底怎么了、我方的亲一又怎么了、我方要如那处分，以至有时候还会幻思也许未来就好了，也许过阵子就好了。是以疾病即是来来回回、走进走出的灰色地带。”刘绍华说。

关于刘绍华而言，一运行以病东说念主的身份糊口，也有好多放不下的东西。她的前半生以念书治学为职，视线老是和人人议题剖判。而在病中，她感到我方越来越难以专注于阅读、写稿、分析、发言等蓝本擅长的事务，也曾的“兴致兴致主导型”糊口变成了某种职守。

于是，她捡起了一直可爱的、但自后由于某种自我条目而放下的漫画和动画，再行回到简便的、渺小的怜爱中。在这种生命形态的骤变里，她尝试让我方多多凝听内在的需要，感受身体的直观。

这种变化，自后被刘绍华归纳为“示弱的良习”。也即是说，不再拘泥于也曾的“东说念主设”，即某种自我阐明，而要对他东说念主的协助、物资的润泽、身体的信号或大开、或驯从。淌若疾病是灰色的边际地带，那“示弱”即是要有勇气走进这片暗影之地，将其动作生命的一部分幅员给予领受。

逐步地，母亲也冉冉融入了“示弱”的糊口，这种韧性让刘绍华时常感佩。“我时常说，母亲具有示弱的禀赋，因为当她确凿不能的时候，她信服了。”刘绍华说，“让病东说念主采选有东说念主帮他/她留恋是一件很难的事。你思思，你情景让你的父母或者爱东说念主帮你留恋吗？但母亲自后确凿情景让我姐姐帮她留恋。”

“示弱”雷同亦然一种风气，需要病东说念主和家属时常磨真金不怕火，耐烦珍视。

一次，母亲再次拒却了留恋的条目。刘绍华莫得强求，仅仅拉起母亲的手，两东说念主边玩边唱，唱的是童谣《小手拉大手》。“因为我是老幺，和母亲平时的互动很开朗。我母亲一边唱，一边吱吱咯咯地一直笑，就这样被我一齐牵到浴室了。”

02

刮去感性的土层

“确凿病笃的事物，用眼睛是看不见的。”这是《小王子》中的一句话，亦然刘绍华与母亲共病时的躬行感悟。

一天，刘绍华牵着母亲在新房的花圃里散播。病后，刘绍华决定与休养时代精心呵护我方的爱东说念主糊口在通盘。母亲得知后，既旺盛又释然，一再顶住，竟说了近一个小时。诚然母亲还是健无私方身在那处，不难忘儿子生过病，也会重迭刚说过的话，但在刘绍华的眼睛里和心里，两东说念主此刻王人溢满幸?福。

当时刘绍华霎时发现：原来幸福是一种感受，而不是需要记取和分析的意见。

对阿尔茨海默症病东说念主和家属来说，最受挫的感受莫过于记挂的搅拌、散佚，对糊口和换取变成破裂。但好多东说念主莫得毅力到的是，阿尔茨海默症病东说念主对神气的处分、心情的响应，由于莫得感性功能的过多干豫，可能会愈加告成尖锐。这极少和小孩有好多相似的场所。

比如，母亲向他东说念主说起刘绍华，言必称“20年没回家了”，哪怕其实两东说念主前一晚刚见了面。诚然记挂还是不准确，但由于刘绍华在子女中年齿最小，又常离家修业责任，一直是母亲最记挂的孩子，即使母亲患病，这极少记挂依然莫得改变。

“是以对我来说，去掠夺那些相比客不雅感性的信息，并莫得那么病笃。我相比思去听取母亲话语里神气的信息。”刘绍华说。

一次，刘绍华帮母亲洗好澡，母亲说了声“谢谢”，后头随着刘绍华姐姐的奶名。“然后我说我是绍华啊，母亲就愣了一下，问我你怎么在这里。因为每天帮她留恋的东说念主是我姐姐。是以她对某一件事可能不会难忘很明晰，但是她可能把一系列事情的感受串联起来了。”

因此，在阿尔茨海默症病东说念主的抒发中，常常涌现了指向关连骨子的信息，其中包含着和某东说念主的互动频率、互动比例，某东说念主在其性掷中的脚色，以及对某东说念主的印象等。阿尔茨海默症病东说念主的话语，时常像镜子一样照出自我与他东说念主。

婚庆电影《姆妈！》剧照

“好多患有阐明性疾病的父老，他/她不会难忘你说过的话，或是根柢听不懂你在说什么。但淌若你的脸是凶巴巴的，他/她会坐窝接收到这一音信，他/她会感受到你这个东说念主不好，会不可爱你。”刘绍华提到。

因此，和刻板印象不同，阿尔茨海默症病东说念主并不一定就会笨拙、麻痹，他们常常比平方东说念主更需要心情的扶助、反馈与互动。因此，一个有陪同、有笑声的环境对休养而言，是极其病笃的。

疾病中的东说念主际关连变化，不仅会对病东说念主本东说念主，也会对家属变成冲击乃至创伤。而怎么磨合、化解，并将其编削为对休养成心的助剂，则需要时候和聪惠，以及最病笃的时候。

刘绍华证明了一个姐姐暖热母亲时的故事。在母亲病情不踏及时，姐姐偶尔会过夜陪同。一天，姐姐在酣睡时嗅觉被东说念主盯视，惊醒后发现母亲坐在一旁，幽幽地问：“你是谁？”

“姐姐在跟咱们复述这件事的时候，诚然听起来很可笑，但她也说，那种嗅觉很不好，当你深宵寝息的时候被一个东说念主这样问，何况阿谁东说念主照旧你的母亲的时候，内心其实是很难采选的。”刘绍华说。

自后，人人再讲起这件事情，倾向于把它当成一个笑谈。深刻，以至在母亲眼前也不护讳，母亲也运行随着人人笑。既然病症势必发展至此，遁入不如采选，“轻减弱松的，人人的日子也王人好过一些”。

03

照护，完整东说念主与社会

在书中，刘绍华援用东说念主类学家凯博文的不雅点：东说念主需要暖热他东说念主，才能成为一个完整的东说念主。

在疾病中看见他东说念主的需求，从而调整自我进行适配，这种配合关连关于东说念主的社会属性及伦理属性而言，极其要道。

在老龄化问题日益严重确当下，照护之于社会也冉冉从一种镌脾琢肾的“福利”变成枯木逢春的“刚需”。

“患有阿尔茨海默症的老东说念主具有丰富的生命训诫，对他/她的暖热一定比暖热一个还莫得社会化的小孩要壅塞多。”刘绍华说，“即使像咱们家还是有这样多的东说念主参与暖热，照旧会需要喘气办事。你把病东说念主跟一个暖热者绑在家里，那是不及的，只会让病东说念主的失智进度越来越恶化，因为空乏社会化的刺激。”

所谓喘气办事，是由政府或民间组织为失能、心智破裂者提供的非机构式照护办事，可供照护者休息及采选专科窥探，以减缓照护者的身心压力。

一运行，刘绍华的母亲被送去一个访佛白日托育的机构——专为患病老东说念主开设互动性课程，刺激老东说念主的阐明身手，并注入正面心情。她对这种“托管班”式的空间极为扼杀，但随着在课堂上受到的正面反馈越来越多，母亲变身最积极的“小学生”，下课后把盆栽带回家培养不雅赏，还常向孙辈夸耀取得的“奖状”，这些王人有助于阿尔茨海默症病东说念主成立自信心和保管社会身份。

除了轨制建设除外，社会需要补足的还有对疾病的阐明教授。东说念主们对疾病的气派常常是负面的，不知说念怎么正确评述疾病，更不知说念怎么和身边的患病者来回。

在抗癌经过中，刘绍华资格了太多哭笑不得的时刻。有一又友在探病时赶快抽咽，或是全程凝重一语不发，全靠病东说念主自说自话冲破无语；有东说念主私行套用他东说念主的休养案例，无所畏惮不同病程、病情或病东说念主处境的各异，说教意味满满。

阐明破裂会让病情面绪失控，刘绍华的母亲在病情波动期曾因狭窄被赶外出或被劝戒外出，向家东说念主露过拳头。但社会不应该因为懦弱而讨厌、放胆阿尔茨海默症病东说念主，反而应在了解的增进中，寻找最佳的共处阵势，开释更多包容、善意。

偶尔调治，时常匡助，老是安危。

也许只消放下健康的齐全捏念，将疾病或颓残视作主说念主生或社会的常态，才是照护以及通盘简略关连的运行。